
Arc 介入Bill的治療工作將在四月底告一段落,行為治療、語言治療、職能治療都將結束。其中職能治療師Donna跟Bill的接觸最久,長達一年多的時間,到今天就要說再見。今天因緣際會,造就了一個美好的結束,因為當我牽著Bill到戶外走走,想趁Donna還沒有到之前,讓Bill玩一下,結果Donna到時,馬上變通從她像百寶箱的候車箱拿出吹泡泡玩具與球,第一次在室外幫Bill進行訓練。美極了的春天,大樹下草坪上就這樣成為治療的場所。
Donna從教導Bill操作玩具中訓練他的大小肌肉運動發展。
第一次踢球,踢的不錯!
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(憑記憶畫出的Bill,不像!) 儘管頭上帶著助聽器,脖子上插著喉管,耳朵聽不清,他的味蕾仍然敏感,媽媽才幫他塗上薄荷口味的護唇膏,讓他不斷伸出舌頭舔著嘴唇,品嚐他第一次的薄荷味!)
好一段時間沒有到Bill家協助翻譯的工作,將近四個月沒見,十八個月大的他已經能走路了。在他父母的悉心照顧下,雖然每餐仍是用胃管餵食,但是一樣胖嘟嘟的,而且越來越可愛,愛跟人打招呼,會kiss goodbye, 還會聽音樂跳舞!
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今天去Children's Hospital, UAB, 在社工人員Beth的陪伴下,充當翻譯員,協助Bill 的看診程序。 準時九點到,但候診就花了兩小時,加上連續由不同醫生看診,結束出來已經過了12:45。 等待時間雖長,但很高興可以協助Bill完成預約口腔上顎手術的時間,父母親也鬆了一口氣。
在醫院等待的時間,看到許多有疾病的孩子來就診,有的是智能問題,有的是自閉症問題,有的是聽力問題。 Bill 的問題,在醫生的經驗中卻是最複雜的一個。
首先,因為他的罕見疾病需要聯合多方領域的醫生配合處理,醫生間的溝通與治療程序就非常幕雜。
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Juliana (2007). Juliana Wetmore, a little girl with the face-debilitating syndrome Treacher Collin's.
美國,雖然面臨著經濟危機,仍然非常重視人道主義精神。
今天有機會協助本地的The Arc of Jefferson County 裡的HOPE Early Intervention Program,擔任中英翻譯員,陪同社服人員協助有需要幫忙的中國語系家庭。這個機構創於1950s, 原名為THE NATIONAL ASSOCIATION FOR RETARDED CITIZENS,1992年更名為The ARC of the United States, 由政府支援財務來源。 這個機構致力於改善殘障人士的生活、教育、工作機會,並且幫助推動公共政策,提高大眾對殘障疾病的認識。
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貿然接下了中英翻譯員的工作,我看到了不一樣的生命歷程!
看著車上的導航系統,一回兒向左轉,一回兒向右拐,車外的綠意不變,高樹林立。當導航系統指示顯示越來越趨近目標建築時,車窗外不變的還是那家家戶戶都有的大草坪院子,但房舍的外觀越來越陳舊簡陋。
停下車來,深怕自己早到,誤讓屋主以為有人闖入!但擔憂是多餘的,因為房內似乎完全沒有動靜--沒有期待他人來訪的動靜!
提起勇氣敲了門,遲遲沒有回應。等了些許才有人應門,開門的是一位高大清瘦的男子,仍是惺忪睡眼地,確認了我的身份後,請我入屋後,轉身就進入房間! ,
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